У ребёнка появился шанс получить лечение препаратом Zolgensma в клинике UCLA Health в Лос-Анджелесе, США. Однако это лекарство - самое дорогое в мире.
У Стёпы самая ранняя и тяжёлая форма наследственного нервно-мышечного заболевания. Обычно оно прогрессирует у детей до 6 месяцев. Чаще всего без лечения малыши не доживают до 2 лет.
Из-за болезни ребёнок не может ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, дышать и глотать. В итоге полностью атрофируются все мышцы, кроме сердца. Стёпу лечили препаратом Спинраза. Лекарство помогло ему поддержать изначальное состояние и приобрести новые навыки. Однако этот препарат нужен ребёнку в течение всей жизни.
Теперь у малыша появился шанс получить препарат Zolgensma, который может навсегда избавить его от болезни.
Ниже прилагаем данные для желающих помочь Стёпе.
