В Кировской области собирают средства на самый дорогой в мире укол

В Кировской области объявлен сбор средств на лечение Степана Заплаткина из города Кирово-Чепецка. Малышу два с половиной года, и он страдает спинальной мышечной атрофией 1 типа - смертельным генетическим заболеванием.

 В Кировской области собирают средства на самый дорогой в мире укол
Фото Максима Заплаткина

У ребёнка появился шанс получить лечение препаратом Zolgensma в клинике UCLA Health в Лос-Анджелесе, США. Однако это лекарство - самое дорогое в мире.

У Стёпы самая ранняя и тяжёлая форма наследственного нервно-мышечного заболевания. Обычно оно прогрессирует у детей до 6 месяцев. Чаще всего без лечения малыши не доживают до 2 лет.

Из-за болезни ребёнок не может ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, дышать и глотать. В итоге полностью атрофируются все мышцы, кроме сердца. Стёпу лечили препаратом Спинраза. Лекарство помогло ему поддержать изначальное состояние и приобрести новые навыки. Однако этот препарат нужен ребёнку в течение всей жизни.

Теперь у малыша появился шанс получить препарат Zolgensma, который может навсегда избавить его от болезни.

Ниже прилагаем данные для желающих помочь Стёпе.