Этот прорыв стал возможен благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра», который финансирует закупку и предоставление передовых медпрепаратов для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
В январе 2025 года первые российские пациенты с тяжелой формой буллезного эпидермолиза начали получать инновационный и дорогостоящий препарат. Как поясняют специалисты, при этом заболевании кожа становится настолько уязвимой, что напоминает крылья бабочки.
Второй этап применения препарата стартовал для 17-летней Ксении Кринициной, которой процедура нанесения была проведена в кировской поликлинике No 2 Детского диагностического центра.
Сообщается, что мама Ксении Кринициной поделилась, что они не попали в первую волну, но были очень рады, когда их пригласили на вторую. Она добавила, что у Ксюши есть раны, которые не заживают уже три года, и выразила надежду, что препарат поможет их устранить.
До недавнего времени лечение буллезного эпидермолиза ограничивалось лишь облегчением симптомов, таких как заживление ран, предотвращение инфекций и коррекция осложнений. Однако с развитием генной терапии появился препарат беремаген геперпавек в форме геля, который доставляет в организм пациента функциональную копию поврежденного гена.
Отмечается, что на месте нанесения препарата клетки кожи получают возможность функционировать как здоровые на длительный период времени.
Предполагается, что препарат позволит значительно уменьшить площадь пораженных участков кожи, облегчить уход за пациентами и улучшить качество и продолжительность их жизни. Также препарат способствует снижению риска развития тяжелых и опасных для жизни осложнений.
Лечение препаратом проводится еженедельно, а полный курс составляет шесть месяцев.
